Депутат Кузнецов призвал родителей вместе бороться за жизнь детей с редкими заболеваниями

В Нижнем Новгороде состоялась встреча депутата Государственной Думы РФ Дмитрия Кузнецова с родителями детей, страдающих муковисцидозом. Поводом для мероприятия, которое прошло в Общественной приемной Захара Прилепина, послужили трагический случай - гибель от муковисцидоза 10-летней нижегородки Евы Воронковой.

В ходе встречи Дмитрий Кузнецов пообещал отцу погибшей девочки, Роману Воронкову, что будет бороться за то, чтобы смерть Евы не была напрасной.

Депутат отметил, что в настоящее время сроки по получению жизненно важных лекарств остаются преступно затянутыми. «А что делать детям после наступления 18 лет? Считается, что в этом возрасте они уже смогут зарабатывать необходимые для лечения два миллиона рублей в месяц?» - заявил он.

Дмитрий Кузнецов поддержал требование родителей провести круглый стол по данной тематике на базе Общественной палаты Нижегородской области.

Он также сообщил, что на следующей неделе обратится к руководителям профильных комитетов Госдумы с предложением провести круглый стол для решения трех главных проблем родителей детей больных редкими болезнями - затянутые сроки, дженерики вместо работающих лекарств и обеспечение лечения после достижения детьми 18 лет. Он также пообещал задать все эти вопросы вице-премьеру РФ Татьяне Голиковой, которая собиралась присутствовать на заседании фракции.

Кроме того, депутат отметил, что на региональном уровне, похоже, речь идет о целой системе формальных отписок, которая приводит к тому, что родители больных детей отступаются, а дети умирают. «Сейчас мы делаем специальный фильм, посвященный этой проблеме, который покажем перед началом круглого стола в Государственной Думе и в Общественной палате региона. Это - фильм-расследование. Думаю, надо назвать его «Фабрика смерти»», - заявил Дмитрий Кузнецов.

Депутат предложил нижегородцам высказываться по данной наболевшей теме, обращаясь к его коллеге Дмитрию Елькину в штаб Захара Прилепина. Общественная приемная Прилепина находится по адресу: Нижний Новгород, ул. Гоголя, 52. Телефон: +7 (987) 082-81-56.

Отметим, что в Нижегородской области числится около ста детей, больных муковисцидозом. 20 из них уже перешагнули за порог 18-летия и перестали получать полный перечень необходимых лекарств.

18+