Проблемы людей с синдромом Дауна обсудили в Нижнем Новгороде
В преддверии Всемирного дня людей с синдромом Дауна (21 марта) в Нижнем Новгороде прошел круглый стол в рамках проекта «800 добрых дел». Цель мероприятия — привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна и члены их семей, а также понять, как им можно помочь.
В круглом столе приняли участие телеведущая и актриса Эвелина Бледанс, заместитель исполнительного директора некоммерческой организации «Фонд содействия развитию институтов гражданского общества в Приволжском федеральном округе» Екатерина Никитина, министр спорта Нижегородской области Артем Ефремов, министр социальной политики Нижегородской области Юрий Хабров, заместитель министра образования, науки и молодежной политики Нижегородской области Маргарита Банникова, начальник отдела детства и родовспоможения министерства здравоохранения Нижегородской области Марина Семерикова, директор благотворительного фонда «Время РАСсвета» Екатерина Ферапонтова, председатель НООО «Сияние» Любовь Калинина, а также мамы и опекуны особенных детей. Модератором мероприятия выступила Екатерина Чудакова, руководитель департамента специальных проектов АНО «Центр 800».
Участники обсудили такие вопросы, как создание условий для трудоустройства и получения образования людьми с синдромом Дауна и расстройствами аутистического спектра (РАС), проведение консультаций для родителей «особенных» детей, организация спортивных активностей и творческих мастер-классов для людей с синдромом Дауна, создание профильных центров, где о детях и взрослых могут временно позаботиться.
«Я очень часто встречаюсь с мамами, но такие серьезные мероприятия с привлечением представителей министерств и влиятельных людей области проводятся, к сожалению, нечасто. И я очень благодарна всем, кто сегодня пришел, — сказала телеведущая, актриса, певица, основатель благотворительного фонда „Мы все разные“ Эвелина Бледанс. — Я мечтаю о нескольких вещах. Первая и самая главная мечта — построить центр для детей с особенностями развития. В Нижнем, я знаю, уже есть такой центр, куда родители могут обратиться за помощью. Вторая — создание творческой среды для наших „особенных“ детей. Развитие инклюзивных творческих центров, театров, где дети могут выступать, играть, проявлять свои творческие способности. Мой сын Семен сейчас играет в спектакле „Буратино“. Всего за месяц его речь улучшилась настолько, что он сам поет „Арлекино“. Я уверена, что этот толчок поможет ему и в других сферах жизни».
Участники круглого стола отметили, что в регионе уже реализуется Концепция комплексного сопровождения людей с РАС и другими ментальными нарушениями. В Нижнем Новгороде есть благотворительный фонд «Сияние», который курирует семьи с особенными детьми. Буквально на днях они присоединились к фандрайзинговой платформе «800 добрых дел». Теперь там будут проводиться акции и сбор средств на нужды подопечных фонда с синдромом Дауна.
Также в Нижегородской области скоро будет запущен портал «Точка доступа», где будет размещена информация об организациях, в которые можно обратиться за помощью по различным направлениям, проконсультироваться со специалистами и задать вопросы.
«Сегодняшний круглый стол помог мне понять, что есть еще категории людей, которым мы можем помочь, к примеру, дети с синдромом Ангельмана. Я обменялась контактами с родителями, и наш центр постарается помочь и родителям, и детям. Была очень рада знакомству с Эвелиной, ведь я тоже воспитываю „особенного“ ребенка — у него аутизм. Она меня очень вдохновила, потому что в такой ситуации важно видеть перед собой сильного человека», — поделилась впечатлениями участница круглого стола, руководитель ресурсного центра социальной поддержки людей с РАС Алиса Бадьянова.
По итогам мероприятия эксперты и гости круглого стола определили дальнейшие шаги в этом направлении, которые позволят улучшить качество жизни людей с синдромом Дауна и иными ментальными нарушениями.
Напомним, 17 марта в Нижнем Новгороде полномочный представитель Президента Российской Федерации в Приволжском федеральном округе Игорь Комаров и губернатор Нижегородской области Глеб Никитин открыли Ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС (расстройствами аутистического спектра). Ресурсный центр создан на базе ГБУ «Центр социального развития Нижегородской области» в рамках реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Нижегородской области.